44

To mało, że nie mogę już normalnie rozmawiać. TO (to, co mnie złamało, a o czym jeszcze nie potrafię pisać) jeszcze dodatkowo nasila neuralgię wielonerwową. Chyba nigdy dotąd nie miałam aż tak silnej. Lewa strona twarzy, szczęka, policzek, szyja, lewy bark, żebra po lewej stronie - i to chyba jeszcze nie koniec.

Nie mogę otworzyć szczęki, mówić, gryźć. Neuralgia powoduje też większą niż normalnie nadprodukcję wydzieliny, która zawala mi nos, gardło, krtań, zatoki, lewe oko - powodując wszystkie objawy oczne, z którymi walczę od miesięcy neomycyną. Do kompletu makabryczne skutki uboczne dużej dawki neuranu.

Ból, mimo neuranu, nie pozwala mi rozumieć czytanej książki, oglądanego filmu. Nie funkcjonuję. Nie ma mnie.


Dzień drugi
W nocy nie znalazłam nic, kompletnie żadnej informacji o pogotowiu dentystycznym dla ON! Nie ma nic! Totalnie nic! Potrzebuję konkretnego pogotowia, takiego z karetką (albo transportem medycznym zabierającym wózki) i anestezjologiem, który nie będzie robił problemów, kiedy usłyszy o EDS6a. Czy ktoś z Was zna takie miejsce w Warszawie?

Dziś ząb ćmi, to nie jest duży ból. Bóle zębów mam niemal codziennie, należą do kategorii bólów, które się z zasady ignoruje. I ten ból też bym ignorowała, gdyby nie to, że zachowuje się jak ból głowy - powoduje neuralgię, i to neuralgię gigant. Takiej silnej, rozległej i trwającej tak długo nie miałam jeszcze nigdy.

Dziś ból nieco zmalał, ale objawy neuralgii i neuranu mieszają się i trudno je odróżnić. Co chwilę zasypiam. Jestem oderwana od czasu, pół przytomna. Mam problem ze wzrokiem - nie widzę normalnej wielkości czcionki, z której korzystam na co dzień, nie mogę czytać z ekranu, bo nie da się go przysunąć bliżej. Nie widzę też, co piszę. Mam zawroty głowy, chodzę, trzymając się, czego popadnie. Nasiliły się problemy oczne i zwiększyła się ilość niepotrzebnej wydzieliny z zatok. Przy każdym ruchu ból eksploduje, mniej boli tylko wtedy, kiedy leżę.

To kilka rodzajów bólu. Najsilniejszy jest ten, jakby ktoś mi rąbał szczękę na kawałki, i te nagłe eksplozje bólu po lewej stronie ciała, kiedy się poruszę.


Dzień trzeci
Dziś już na szczęście tylko migrena, mdłości, trochę efektów ubocznych neuranu. No i ból zęba, ale teraz nie powoduje neuralgii. Nigdy nie zrozumiem, na jakiej zasadzie to działa, a bez tego jak mam tego uniknąć?

Senność ogromna, choć nie wiem, z czego się bierze. Organizm tak reaguje na wyjątkowy ból? Obudziłam się o 16 i zaraz wracam do łóżka; organizm nadal śpi i zabiera mi tlen, spłycając oddech. Trzymajcie kciuki, żeby nie doprowadził do włączenia ACHS.

I jestem w szoku - mimo że prawo nakazuje dentystom wysłanie karetki po ON, w sieci nie udało nam się znaleźć ani jednej informacji o tym! Nie ma absolutnie żadnych informacji dla ON, gdzie mogą znaleźć nagłą pomoc dentystyczną. To kolejna sprawa do nagłośnienia, o której media milczą.


Dzień czwarty
O 7 rano obudziła mnie neuralgia z całym inwentarzem, więc wzięłam neuran w potrójnej dawce. Neuralgia nadal ćmi, ale neuran zrobił ze mnie pijaka. :/

Jak tylko wstałam, żeby się ogarnąć, ból eksplodował. :/ Głowa po lewej stronie zaraz mi pęknie. Mam wrażenie, że lewe oko mi zaraz wypłynie.

BTW, wczoraj napisałam do MCS. Raz mi odmówili, ale nie mieli prawa tego robić, więc spróbuję jeszcze raz... Tata by mi pomógł. Zawiózłby mnie i domagałby się pomocy. Matka tylko gada o pomocy. Zawsze wie, kiedy zniknąć.



2 dni później
Nieprzespana noc. Promazyna znowu nie działa. Po tym wszystkim, co się działo ostatnio, nadal do siebie nie doszłam i nie kontaktuję.

A do kompletu z półsnu wybudziło mnie uruchamianie kompa. Normalnie odpalił monitor i uruchomił się do końca! Przestraszyło mnie to, więc uruchomiłam skanowanie - ale komp odmawiał, a po chwili wywalił niebieski ekran. Musiałam zrobić twardy reset. O co kaman? Włamał mi się ktoś? Zdalnie uruchomił? Bo do tej pory owszem, komp sam się uruchamiał, ale to trwało tylko kilka sekund, nie odpalał przy tym monitora i od razu się wyłączał (to też dziwne, skoro ma ustawioną hibernację). A teraz pierwsze co, to odpalił monitor!

(Jola Pilch-Barysch)

38

6.07
1. Zamówiłam zakupy z Tesco. Jest opcja "bez plastikowych toreb", więc ją wybrałam. Byłam przekonana, że przywiozą mi zakupy w tych ich kontenerach i je wypakują bezpośrednio z nich. A gdzie tam! Zakupy były popakowane w torby... papierowe! Bezpowrotnie zniszczyli jakieś drzewa, żeby zrobić z nich jednorazowe torby, które nie podlegają recyklingowi, bo jak trafią do kosza, to nasiąkną śmieciami i będą bezużyteczne. Nie, opiekunka nie segreguje śmieci, nie ma takiego obowiązku do wyboru na liście obowiązków! Zresztą nawet gdyby go miała, to nie ma możliwości, bo nie dano nam dodatkowego metra na dodatkowe kosze. Pod zlewem mieści się jedynie bardzo mały kosz 15l. Nawet worków do niego się nie da kupić, bo wszędzie same landary! Żeby je napełnić, muszę je wyjmować z kosza i stawiać poza nim, przez co wiecznie czegoś się nie da otworzyć, a to lodówki, a to szafki, a to piekarnika. I smród oczywiście na całe mieszkanie. Świetnie to obmyślili ci wszyscy producenci, deweloperzy, OPS itd., nieprawdaż. Jak się wymusza na ludziach segregowanie śmieci, to najpierw powinno się udostępnić całą infrastrukturę, która to umożliwia. Tymczasem tak nie jest. Czemu nikt za to nie ponosi odpowiedzialności?

Ja mam sporą kuchnię, ale i tak nieustannie się potykam a to o otwartą zmywarkę, a to o taboret, o worku ze śmieciami nie wspomnę. Więcej ich nie mogę mieć. :/ Jedynie opiekunka mogłaby segregować te śmieci przed samym ich wyniesieniem, ale OPS takiego obowiązku nie przewiduje. Jak sobie chcą. :(

2. Opiekunka poszła do biblioteki. Oddała 3 książki i miała wziąć 3 książki, które zamówiłam w weekend. Bibliotekarka wzięła te 3, ale nie zdjęła ich z mojej karty - nadal wiszą na stronie, jakbym je miała wypożyczone. Z 3, które miała wydać, wydała tylko 2. A wszystkie 3 wiszą nadal jako nieodebrane! No brawo! Bo przecież za mało problemów mi ludzie na co dzień robią! A moja opiekunka ma za dużo czasu, żeby latać tam i z powrotem! :/

Opiekunka przyniosła książki mokre, mimo że zawsze daję jej specjalnie torbę na książki z biblioteki, bo nie mam zamiaru znowu płacić za to, że ktoś - przecież nie ja! - zniszczył książkę. Torby mi nie oddała.

3. Xero, które tydzień temu drukowało mi stemple na moim cienkim papierze do stempli, dziś odstawia cyrk i nie chce drukować. Kłamią w żywe oczy, a za każdym razem jest to inne kłamstwo, już im nie uwierzę w nic! Gdyby ktoś otworzył obok konkurencyjne xero, kompetentne i uczciwe, to to stare szybko by upadło!

Mało tego! Po raz kolejny wykazali się analfabetyzmem - znowu wydrukowali mi dwustronnie, choć napisałam, że ma być jednostronnie, i to jeszcze kapitalikami! A opiekunka radośnie to odebrała bez zastrzeżeń, za moje pieniądze. :/ Za prawidłowy druk powinna płacić ze swoich. :/

4. W sklepie mieli przywieźć soki - jedyne, jakie mogę pić, jedyne, po jakich nie wymiotuję - nie przywieźli. 

5. Trzeci z rzędu dzień, kiedy praktycznie nie wstaję i niemal nie czytam. Nie mam siły na żadne kontakty, sprawy, zajmowanie się tym, czym wg prawa powinna się zajmować opiekunka i asystent ON. Nie mam siły, nie załatwię nic. I co wtedy? Co jak nie dam urzędom żadnego znaku życia? Zablokują mi rentę, zamiast się zainteresować? Jakie to typowe...

7.07

1. "Ten list został automatycznie wygenerowany przez System Biblioteczny MATEUSZ. Rezerwacja na Dziki robot ucieka w placówce PL_4 uległa skasowaniu. Powodem było nieodebranie jej w terminie".

Przyszedł mail z biblioteki, że skasowano mi zamówienie z powodu "nieodebrania książki". Tej samej, po którą opiekunka wczoraj biegała 2 razy, a której nie chciano jej wydać, bo twierdzono, że żadnej książki do odbioru nie ma. Co jest nie tak z ludźmi? Dlaczego robią takie rzeczy? Przecież jedyne, co bibliotekarka na tym zyskuje, to jakaś chora radość, że komuś zrobiła na złość, bo niczego innego na tym nie zyskała!

2. W połowie czerwca zamówiłam 2 maseczki. Takie, w których podobno da się oddychać. Do dziś nie doszły, pytam więc, kiedy zostaną wysłane. Dostaję odpowiedź, że DPD mi je dostarczyło... 25.06. I znowu: jak można być takim oszustem?! I jak można ukraść maseczki?! Przecież na tę durną komisję nie założę żadnego szalika! Trzeci raz mam ją odwołać? :/

Zamówiłam kolejną w innej firmie. Do wyboru był tylko InPost i kurier, wybrałam kuriera i zaznaczyłam, żeby sprzedawca zadbał o dotarcie tej maseczki, bo poprzednie ukradł kurier DPD. Za wysyłkę zapłaciłam więcej niż za maseczkę i nie mieli FV, więc jestem dodatkowo stratna. :/

3. Mówiłam, że skończyły się objawy zaostrzenia zapalenia jelit? To było w niedzielę. Dziś znowu mam stan podgorączkowy i dreszcze. A skoro nie mam już objawów jelitowych, to to musi być od zapalenia nerek. Nerek, których nikt nie chce leczyć! :/ To też wyjaśnia hipotonię i słabość. :/ Może to w ogóle były objawy nerkowe od początku, tylko te jelitowe je zamaskowały...

9.07

1. Opiekunka urwała mi właśnie kran w kuchni. Totalnie ułamała rurę żeliwną! Nie mam wody teraz. Muszę nalewać w łazience. :/
Czy nie może być chociaż jednego dnia bez nieuczciwych ludzi? :/

2. Ktoś mi właśnie coś wysłał InPostem - dostałam powiadomienie! - mimo że nie zamawiałam NIC InPostem! :/

Dziś był u mnie kurier DPD. Przejął się i aż mi się go szkoda zrobiło, ale sam nie wie, gdzie jest ta przesyłka. Zwrócił mi pieniądze za zamówione maseczki (ma szczęście, że to była tania paczka, a nie jakieś scrapowe rzeczy czy książki, bo wtedy byłaby warta kilka stów nawet, a nie 30 zł). Ja mam nadzieję, że ta paczka się jednak jeszcze gdzieś znajdzie, bo to były fajne maseczki, fajnie profilowane, ze świetnymi wzorami i szyte w Polsce, a nie w Chinach.

Podejrzewam, że tę maseczkę zamówioną wczoraj to właśnie nadawca wysłał InPostem, chociaż wybrałam kuriera i jeszcze dodatkowo prosiłam o zadbanie, żeby doszło. Więc już się przygotowuję na kolejny cyrk. :/

Dzisiejszy cyrk kosztował mnie zbyt dużo, żebym wytrzasnęła skądś jeszcze siły na jakikolwiek kontakt. :/ I tak jest codziennie, ci wszyscy ludzie nie dają mi nawet szansy, żeby te ich oszustwa i cyrki odchorować. To przez nich nie jestem w stanie częściej widywać się z przyjaciółmi!

3. Opiekunka dziś obiecała, że w poniedziałek będzie o 10 i zabierze mocz do badań, chociaż nie ma obowiązku przychodzić poza godzinami pracy i odwalać roboty za NFZ, na który płacę horrendalne składki, za które mnie nawet NFZ leczyć nie chce. To oznacza, że dalej nie będę leczona co najmniej do 20 lipca. Od listopada. A potem - założę się - dr radośnie wypisze mi jeden antybiotyk i tylko na tydzień, chociaż wie, że mam EDS6a, więc powinna leczenie do niego dostosować.


11.07
1. Wczoraj listonosz przyniósł mi znowu pocztę z listomatu - listomat nadal nie działa, już z miesiąc!

2. Z nerkami i przyległościami coraz gorzej. Dziś rano ból eksplodował, jakbym nigdy nie była leczona. Pomóżcie, pliz. Gdzie znajdę nefrologa, który wie, jak stosować antybiotyki w EDS6a? I musi być z nim normalny kontakt, bo samo jego istnienie mi nie pomoże. :(

3. Kolejny sukces, z którego nie umiem się cieszyć przez brak drukarki: zaproszono mnie na stałe do DT Ike's World. Dziś dostałam dostęp do ich bloga. Będę nie tylko przygotowywać projekty, ale i pisać notki na blogu. Ale jak mam to robić, skoro nie mogę NIC wydrukować?! :/ Xero w czwartek odmówiło nawet drukowania na papierze, na którym drukowało jeszcze w poniedziałek. Nie mogę używać stempli. Tylko że tak się składa, że Ike jest ich producentem i projekty mają polegać właśnie na ich wykorzystywaniu. :/


12.07
Atak potu. Atak bólu. Atak hipotonii. Problemy z oddychaniem, spadek saturacji (ponowny, bo już w nocy wybudził mnie spadek saturacji). Dlaczego? Bo śmiałam rozpakować kilka przesyłek z ali! Bardzo chciałabym wiedzieć, co robiły inne szóstki, kiedy umarły. Zakładały stanik? Wstawały z łóżka? Odpakowywały przesyłkę wielkości mydła? Próbowały założyć buty? Koszulkę? Uczesać się? To zabija. Takie rzeczy zabijają. Jak matka mogła mi to zrobić? :/ Mogła usunąć uszkodzony płód, ale nie, skazanie go na agonię przez całe życie i jeszcze dokładanie przemocy to było to, co matki robią najlepiej (i to dosłownie, ponad 80% z nich).

37

Dziś mam dla Was film. O CHS. Wrodzone CHS przebiega właśnie tak jak u chłopaka w filmie "Ondyna". Osoba zdrowa funkcjonuje zupełnie normalnie. Nawet jeśli przestanie oddychać, to jest w stanie samodzielnie podtrzymywać oddech właściwie bez ograniczeń. Jeśli przestanie oddychać w nocy, to się obudzi (bezdech wybudza! autorzy filmu trochę tu popłynęli). Dla wygody, żeby móc spać bez ciągłych wybudzeń, używa się respiratora typu BiPap.

ACHS, czyli CHS nabyte, nigdy nie bywa samodzielnym objawem. Zawsze towarzyszy innej ciężkiej chorobie, tak właśnie jest w EDS6a. Inne objawy ciężkiej choroby uniemożliwiają samodzielne oddychanie. W 6a hipotonia pozwala jedynie na krótkie samodzielne oddychanie, potem po prostu chory się dusi, bo nie jest w stanie zmusić wiotkich mięśni do pracy. Respirator jest mu niezbędny i powinien go mieć zawsze ze sobą, nie tylko w nocy. Nie wiadomo, kiedy i na jak długo przestanie oddychać. Każde zaburzenie homeostazy, które nasila hipotonię, jednocześnie zwiększa ryzyko bezdechu. 

O ACHS w EDS6a pisałam [tutaj].

Cały film możecie obejrzeć [tutaj].

35

29.06
Dr nie dość, że mi nie odpisała w sprawie xifaxanu, to przecież w środę jest już 1.07, a ja nie mam leków! I ona nadal nie odpisuje! Wyślę dziś opiekunkę do przychodni i niech robi awanturę, przecież nie mogą mnie zostawić bez leków! :/ A nie da się leków zamawiać przez portal pacjenta w Luxmedzie, bo nie działa;czat zresztą też nie - nie ma absolutnie żadnego dostępnego kontaktu z przychodnią! Nie da się też do niej wejść. I po moich reklamacjach nic się nadal nie zmieniło, dyskryminacja ON kwitnie. Znowu wracamy do czasów kamienia łupanego i składamy zapotrzebowanie na papierze?

***

W tej chwili dr wypisała mi xifaxan. Ale leków na lipiec już nie. Nie pojmuję logiki.

***

Wczytałam się w konto biblioteczne i widzę, że konto wydłużone pozwala mi nie tylko mieć 10 pozycji naraz, ale w sumie 20 - z różnych bibliotek. :D

"Posiadają Państwo konto typu WYDŁUŻONE. Na konto to, możliwe jest wypożyczenie do 10 pozycji w jednej placówce, w sumie do 20 pozycji we wszystkich placówkach".

***

Cholera, urzędnik ma do mnie przyjść w sprawie dowodu, a ja nadal nawet nie wiem, kogo upoważnić do odbioru dowodu. Danych opiekunki nie mam, a poza tym przecież co zrobię, jak mi ją znowu zmienią? Powinno być upoważnienie na okaziciela.

***

Cudownie wyszła akcja Kartka dla seniora! Ponad 2000 kartek! Cieszy mnie to ogromnie! Cieszy mnie, że nawet osoby, które nie były w stanie wiele zdziałać, przesyłały choć symbolicznie po jednej kartce. To ważne!

Teraz pora na akcję dla młodych dorosłych z domów opieki! Oni są zawsze pomijani!

30.06

Dostałam list z ZUSu. Oni nie rozumieją, co się do nich mówi! Nic nie dotarło! Ustalili mi komisję na 9.07 na 8 w nocy. :/ Wysłali list 24.06, czyli już w momencie wysyłki tego zawiadomienia było ZA PÓŹNO, żeby zamówić transport! I ZUS o tym wiedział, bo opiekunka im o tym powiedziała, dzwoniąc poprzednim razem! Jak można robić coś takiego?! Ilu jeszcze chorych ZUS w ten sposób kopie i upodla?

Gdyby nie przyjaciele, byłabym zgubiona. Jedna przyjaciółka zaoferowała się, że mnie zawiezie na komisję. Druga - że mogę ją upoważnić i odbierze mój dowód. Ja mam dużo szczęścia - a mimo to zauważcie, proszę, że jedna osoba, jeden przyjaciel nie byłby w stanie tego wszystkiego samodzielnie ogarnąć, załatwić; a co mają zrobić te wszystkie osoby, które nie mają takich przyjaciół albo mają, ale przyjaciele nie mogą im pomóc? Prawo obowiązuje wszystkich i wszystkim ma służyć, więc także ON, wszystkim ON, niewychodzącycm z domu, leżącym, z deficytem odporności, najciężej chorym, głuchoniewidomym, autystom czy innym - WSZYSTKIM! A jednak kilka milionów (!!) ludzi się wyklucza. Tak, nielegalnie. A jednak nikt nie reaguje!

1.07

Wicie co? Bank dziś przysłał mi kartę. Już! Jakby od lipca tamta miała przestać działać. Nowa jest niestety z nazwiskiem, czyli ułatwiają złodziejom kradzież pieniędzy. :/
ALE w pisemku napisali, że żeby ją uruchomić, wystarczy zrobić transakcję w sklepie lub wypłacić coś z bankomatu. Pin ten sam. Więc może jednak nie zablokują mi dostępu do pieniędzy do końca?

I dostałam odpowiedź - urzędnik będzie u mnie w piątek. Ufff.

***

Jestem coraz słabsza. Od miesięcy mam problem, żeby wysiedzieć na wózku w ruchu. Od jakiegoś czasu brak mi sił, żeby wysiedzieć w fotelu przy biurku, a nie mam nic lepszego. Żebra i kręgosłup uciskają na płuca i serce, nie mogę oddychać. A przecież nie mam czasu, żeby leżeć! W dodatku w pozycji leżącej znacznie nasila się ból miednicy, czyli ten najgorszy w medycynie, na który nie działają nawet leki 40-krotnie silniejsze od morfiny! Albo się uduszę, albo zemdleję z bólu - a kiedy w tym znajdę czas, żeby po prostu żyć?

2.07

ZUS stwierdził, że najpóźniej może mnie umówić na 12 (i znowu: opiekunka jest u mnie od 13 do 16, jak niby mam dojechać na 12?! A jeśli jeszcze wyznaczą mi dzień, w którym jej nie ma? Mnie albo innym chorym). Nie podali konkretnej daty, ma przyjść pocztą. Dlaczego są tacy złośliwi?! Przecież powinni tę datę podać od razu, mailem, a nie czekać, aż list dojdzie po tygodniu, i znowu będzie za późno, żeby zamówić transport. Zostali znowu o tym uprzedzeni, że mają mi podać termin 3 tygodnie wcześniej. Ale oni przecież celowo podają datę w ostatnim dniu, żeby chory nie miał jak zorganizować transportu. Nie przyjedzie - nie dostanie renty. O to chodzi ZUSowi i dlatego na każdym kroku oszukuje chorych. A jak już choremu się cudem uda dojechać, to mu obniżą rentę nieuczciwie, twierdząc, że jest "częściowo zdolny do pracy", choć nie jest. 

A wszystko to dlatego, że dr, zamiast mnie zapytać, celowo wpisała, że mogę dojechać na komisję. Celowo, bo przecież to nieprawda, że mogę, i ona o tym wie; gdyby nie wiedziała, to przecież by mnie zapytała, prawda?!

Zobaczcie, praktycznie z każdej strony wszyscy ludzie, którzy z zawodu i z ramienia obowiązującego prawa mają pomagać ON, rzucają im złośliwie i celowo kłody pod nogi. Świadomie! I nie ponoszą żadnej kary! Dla mnie to jest nie do pomyślenia, że oni sami z siebie nie są uczciwi. Że muszą czuć jakiś bat nad sobą i bać się go, żeby pracować po prostu uczciwie, zgodnie z umową o pracę, zgodnie z prawem, bo przecież nigdy nie wymagałam niczego więcej ponad to, co mi się prawnie należy. Mnie i innym ON. To ważne, żeby mieć świadomość, że oni się nie uwzięli na mnie szczególnie, tylko traktują tak całą grupę społeczną, kilka milionów ludzi! Ludzi, którzy całe życie płacą horrendalne podatki. Ludzi, którzy zapracowali na tę rentę ciężką pracą, nie dostali niczego za darmo. Ludzi, których składki po rodzicach, które powinni dziedziczyć, państwo rozkradło, żeby rozdać zdolnym do pracy sprawnym leniom, a teraz kłamie, że nie ma pieniędzy, żeby pomagać faktycznie potrzebującym, najciężej chorym, których sprowadziło na świat wbrew ich woli.

3.07

Była urzędniczka z UG. Pani bardzo miła, ale na bezprawie nic nie mogła poradzić, bo to nie ona układa prawo. Wyobraźcie sobie, że co prawda będę mieć e-dowód, ale... bez podpisu elektronicznego! A to dlatego, że nie będę osobiście odbierać dowodu. Zapytałam, jaka w takim razie jest procedura uzyskania podpisu elektronicznego dla ON. NIE MA TAKIEJ PROCEDURY, wyobrażacie to sobie?! W kraju, w którym Konstytucja zabrania dyskryminacji ON, a Konwencja Praw ON wręcz wymusza lepsze traktowanie ON, ordynarna dyskryminacja prawna ON trwa w najlepsze. I niczyje głowy za to nie lecą!

 Do tego, sądziłam, że urzędniczka zabierze to upoważnienie i Gosia od razu pojedzie po dowód, ale nie, musi najpierw przyjechać do mnie po upoważnienie i stary dowód, a dopiero potem jechać do urzędu odebrać mój nowy DO. Podała mi swój telefon i powiedziała, że dowód będzie gdzieś na początku sierpnia, ale żeby Gosia zadzwoniła i umówiła się już teraz, bo terminy "znikają" bardzo szybko. To oznacza, że nawet jeśli dowód będzie wcześniej, Gosia i tak będzie musiała go odebrać dopiero wtedy, kiedy przypadnie umówiony termin. Kolejny absurd!

I pytanie: czy bank uzna mój e-dowód bez podpisu elektronicznego i odblokuje mi konto?


4.07
Uporządkowałam ikonki na pulpicie - to szczyt siły, jaką mam. Szczyt tego, na co mam siłę. Jak mam uporządkować wszystkie przydasie i dynksy zalegające w całym mieszkaniu, a zwłaszcza w sypialni, bez siły i jeśli nie mam na nie żadnej szafki? Ostatnio sprawdziłam cenę szafki, do której wielkością pasują pudła, w których to wszystko trzymam - 5 tys zł plus dowód i zmontowanie. Nie mam żadnych szans na szafkę, dopóki matka nie wyda mi spadku po tacie. Z tego samego powodu nie mam też szans na respirator. 


5.07
Pierwszy dzień bez objawów zaostrzenia jelitowego. Xifaxan podziałał szybko. Cały ten cyrk mógł trwać 3-4 dni, gdybym miała xifaxan w domu na zapas, albo tydzień, gdyby dr odpisała mi od razu. Czyli znowu poniosłam konsekwencje cudzej nieodpowiedzialności. Każda taka sytuacja może się skończyć źle, łącznie z moją śmiercią, a lekarze sobie bąki zbijają, zamiast leczyć. :(

Nie mam dziś siły na nic. Nie mam siły żyć, oddychać, whatever. I obawiam się, że to się tak szybko nie skończy. :(

29

Na początku czerwca opiekunka po prostu sobie nie przyszła, mimo że mam usługi 2 razy w tygodniu i taka była umowa - że 2 razy wystarczy, ale tylko wtedy, kiedy to naprawdę będzie minimum 2 razy w tygodniu. OPS się na to zgodził, a teraz się wypiera, wiedząc, że poczta po 3 dniach zabiera przesyłki z listomatu, a potem nie chce ich wydać opiekunkom w okienku. Tylko M. jakoś umiała je odebrać, więc ją wyrzucili (wyrzucili ją, bo była uczciwa i nie pozwalała na oszustwa w formie). Prosiłam, żeby OPS umówił się jakoś z pocztą, żeby wydawała przesyłki opiekunkom, ale OPS ma to gdzieś.

Za to, że nie zgadzam się na oszustwa i traktowanie ciężko chorych jak śmieci, odebrano mi właśnie 2h tygodniowo. Teraz opiekunka (którą znowu (!!) zmieniono) będzie przychodzić 2x3h w tygodniu. Tak się traktuje najciężej chorych i niepełnosprawnych w naszym kraju, a sprawni nic z tym nie robią (bo tak, to sprawni nas tak urządzili i to oni powinni się tym zająć, a nie ciężko chorzy w stanie paliatywnym). Ten, kto wie, a nie reaguje, jest tak samo winny. Poza tym ON przecież w tym roku pozbawiono prawa do głosowania. Tak zmieniono przepisy, żeby ON nie mogły otrzymać kart do głosowania, mimo że formalnie żadnych praw im nie odebrano. To tym bardziej zrzuca odpowiedzialność na sprawnych. Tym działaniem sami ją na siebie wzięli.

***

Dziś odwiedzi mnie przyjaciółka, która wreszcie zjechała do Wawy. Szkoda, że na krótko. Miałyśmy się spotkać tydzień temu, ale nagle straciłam wszystkie siły i zaczęły się objawy jak przy zimowym pogorszeniu, choć nie minęło jeszcze nawet 5 miesięcy od ostatniego! Było tak źle, że przez chwilę bałam się, że ktoś mnie zaraził koronawirusem. Bez xifaxanu nie dam rady z tego wyjść, tymczasem dr rodzinna nawet mi nie odpisała, nie wspominając o recepcie. Taki najciężej chorzy mają właśnie dostęp do leczenia - możemy umrzeć, a lekarza, który ma nas najlepiej znać i mieć z nami stale kontakt, nawet to nie obejdzie! Mam już problemy z oddychaniem - tylko z braku potasu! A ten brak to jak myślicie, z czego? Tak, dlatego, że dr nie wypisała mi xifaxanu! Oczywiście NFZ nie kiwnął palcem, żebym mogła kupić niezbędny w 6a respirator, więc go nie mam. Mogłabym kupić respirator czy wezwać lekarza prywatnie, gdyby matka stosowała się do prawa, czyli wydała mi moją część spadku po tacie. Niestety nie robi tego, a prawo jej na to pozwala, policja nie kiwnie palcem, a wszyscy wykorzystują fakt, że jestem zbyt chora, autystyczna (i bez środków), żeby iść z tym do sądu. I są bezkarni. Żałuję, że nie mam tyle sił, żeby opisywać dyskryminację i przemoc, jakich ON doświadczają na absolutnie każdym kroku, bo ktoś przecież musi to ujawniać! Jak inaczej ma się cokolwiek zmienić? Róbcie coś, na litość boską! Ja umrę, a inni ciężko chorzy nadal nie będą mieć znikąd pomocy!

Jedyna pozytywna informacja jest taka, że wreszcie mam zdjęcie do dowodu. Żaden z warszawskich fotografów oferujących zdjęcia w domu klienta nawet nie raczył mi odpisać na maila. Znowu musiałam radzić sobie sama. Poprosiłam opiekunkę, żeby osobiście poszła do fotografa w pasażu naprzeciwko mojego bloku i uprosiła o przyjście. Fotograf na szczęście się zgodził. Zostaje tylko wizyta urzędnika - i tu znowu zonk. Na fb nikt nie odpisuje. Na maila dostałam odpowiedź, że zgłoszenie można zrobić mailowo, ale... żądają podania numeru telefonu. Żenada. Tak samo było z głosowaniem - urząd żądał od ON, żeby sama się zgłosiła do urzędu po karty do głosowania korespondencyjnego. W dodatku urzędnik ma odebrać już wypełniony wniosek, a skąd ON ma go wziąć, jeśli nie ma drukarki? Moja nie działa od 2 miesięcy, to urząd nie wyrobi mi dowodu, bo nie mam drukarki?! Dlaczego nie mogę wysłać wniosku mailem, razem ze zgłoszeniem?!

Karta bankowa jest ważna tylko do końca lipca. Nowej nie uruchomię bez logowania się do konta, a bank nadal mi to logowanie blokuje - bez powodu, żądając ryzykowania życia, czyli osobistego stawienia się w banku. Też bez powodu, bo przecież umowę już podpisałam! To nie moja wina, że Eurobank mnie oszukał, wielokrotnie zapewniając, że logowanie się nie zmieni po połączeniu z Millennium! A przecież nawet ryzykując życie, nic pewnie nie załatwię, bo mi radośnie oznajmią, że mój dowód jest już nieważny. Nieważny jest też nie z mojej winy przecież, nie zgubiłam go, nie uszkodziłam. To urząd nie dostarczył mi nowego dowodu na czas, mimo że go sam wymaga. To wszystko oznacza, że od sierpnia nie będę miała żadnego dostępu do własnych pieniędzy - bo bank i urzędy sobie tak ubzdurały, bez mojej zgody! A traktują tak jedynie ON, właśnie te najciężej chore, które nie mogą opuszczać domu! Tak, łamią Konstytucję i Konwencję Praw ON. I co? Policja ma to gdzieś! Prawo w Polsce to totalna fikcja. Gnoi uczciwych, służy oszustom i przemocowcom. Wystarczy popatrzeć, kto na takim układzie korzysta.

Skoro już o tym wiecie - piszcie, mówcie o tym! Publicznie i głośno! Nie możemy siedzieć cicho i nic nie robić, nawet jeśli to, co się akurat dzieje, nie dotyczy nas! Znacie ten celny wiersz? Tak to właśnie jest!

Kiedy przyszli po Żydów, nie protestowałem. Nie byłem przecież Żydem.
Kiedy przyszli po komunistów, nie protestowałem. Nie byłem przecież komunistą.
Kiedy przyszli po socjaldemokratów, nie protestowałem.
Nie byłem przecież socjaldemokratą.
Kiedy przyszli po związkowców, nie protestowałem. Nie byłem przecież związkowcem.
Kiedy przyszli po mnie, nikt nie protestował. Nikogo już nie było.

Przyszli już po wielu. Po gejów, aseksualistów, aspich, niepełnosprawnych, chorych na choroby ultrarzadkie, kobiety, obcokrajowców. Nikt nie protestował. Kiedy przyjdą po Was?