38

6.07
1. Zamówiłam zakupy z Tesco. Jest opcja "bez plastikowych toreb", więc ją wybrałam. Byłam przekonana, że przywiozą mi zakupy w tych ich kontenerach i je wypakują bezpośrednio z nich. A gdzie tam! Zakupy były popakowane w torby... papierowe! Bezpowrotnie zniszczyli jakieś drzewa, żeby zrobić z nich jednorazowe torby, które nie podlegają recyklingowi, bo jak trafią do kosza, to nasiąkną śmieciami i będą bezużyteczne. Nie, opiekunka nie segreguje śmieci, nie ma takiego obowiązku do wyboru na liście obowiązków! Zresztą nawet gdyby go miała, to nie ma możliwości, bo nie dano nam dodatkowego metra na dodatkowe kosze. Pod zlewem mieści się jedynie bardzo mały kosz 15l. Nawet worków do niego się nie da kupić, bo wszędzie same landary! Żeby je napełnić, muszę je wyjmować z kosza i stawiać poza nim, przez co wiecznie czegoś się nie da otworzyć, a to lodówki, a to szafki, a to piekarnika. I smród oczywiście na całe mieszkanie. Świetnie to obmyślili ci wszyscy producenci, deweloperzy, OPS itd., nieprawdaż. Jak się wymusza na ludziach segregowanie śmieci, to najpierw powinno się udostępnić całą infrastrukturę, która to umożliwia. Tymczasem tak nie jest. Czemu nikt za to nie ponosi odpowiedzialności?

Ja mam sporą kuchnię, ale i tak nieustannie się potykam a to o otwartą zmywarkę, a to o taboret, o worku ze śmieciami nie wspomnę. Więcej ich nie mogę mieć. :/ Jedynie opiekunka mogłaby segregować te śmieci przed samym ich wyniesieniem, ale OPS takiego obowiązku nie przewiduje. Jak sobie chcą. :(

2. Opiekunka poszła do biblioteki. Oddała 3 książki i miała wziąć 3 książki, które zamówiłam w weekend. Bibliotekarka wzięła te 3, ale nie zdjęła ich z mojej karty - nadal wiszą na stronie, jakbym je miała wypożyczone. Z 3, które miała wydać, wydała tylko 2. A wszystkie 3 wiszą nadal jako nieodebrane! No brawo! Bo przecież za mało problemów mi ludzie na co dzień robią! A moja opiekunka ma za dużo czasu, żeby latać tam i z powrotem! :/

Opiekunka przyniosła książki mokre, mimo że zawsze daję jej specjalnie torbę na książki z biblioteki, bo nie mam zamiaru znowu płacić za to, że ktoś - przecież nie ja! - zniszczył książkę. Torby mi nie oddała.

3. Xero, które tydzień temu drukowało mi stemple na moim cienkim papierze do stempli, dziś odstawia cyrk i nie chce drukować. Kłamią w żywe oczy, a za każdym razem jest to inne kłamstwo, już im nie uwierzę w nic! Gdyby ktoś otworzył obok konkurencyjne xero, kompetentne i uczciwe, to to stare szybko by upadło!

Mało tego! Po raz kolejny wykazali się analfabetyzmem - znowu wydrukowali mi dwustronnie, choć napisałam, że ma być jednostronnie, i to jeszcze kapitalikami! A opiekunka radośnie to odebrała bez zastrzeżeń, za moje pieniądze. :/ Za prawidłowy druk powinna płacić ze swoich. :/

4. W sklepie mieli przywieźć soki - jedyne, jakie mogę pić, jedyne, po jakich nie wymiotuję - nie przywieźli. 

5. Trzeci z rzędu dzień, kiedy praktycznie nie wstaję i niemal nie czytam. Nie mam siły na żadne kontakty, sprawy, zajmowanie się tym, czym wg prawa powinna się zajmować opiekunka i asystent ON. Nie mam siły, nie załatwię nic. I co wtedy? Co jak nie dam urzędom żadnego znaku życia? Zablokują mi rentę, zamiast się zainteresować? Jakie to typowe...

7.07

1. "Ten list został automatycznie wygenerowany przez System Biblioteczny MATEUSZ. Rezerwacja na Dziki robot ucieka w placówce PL_4 uległa skasowaniu. Powodem było nieodebranie jej w terminie".

Przyszedł mail z biblioteki, że skasowano mi zamówienie z powodu "nieodebrania książki". Tej samej, po którą opiekunka wczoraj biegała 2 razy, a której nie chciano jej wydać, bo twierdzono, że żadnej książki do odbioru nie ma. Co jest nie tak z ludźmi? Dlaczego robią takie rzeczy? Przecież jedyne, co bibliotekarka na tym zyskuje, to jakaś chora radość, że komuś zrobiła na złość, bo niczego innego na tym nie zyskała!

2. W połowie czerwca zamówiłam 2 maseczki. Takie, w których podobno da się oddychać. Do dziś nie doszły, pytam więc, kiedy zostaną wysłane. Dostaję odpowiedź, że DPD mi je dostarczyło... 25.06. I znowu: jak można być takim oszustem?! I jak można ukraść maseczki?! Przecież na tę durną komisję nie założę żadnego szalika! Trzeci raz mam ją odwołać? :/

Zamówiłam kolejną w innej firmie. Do wyboru był tylko InPost i kurier, wybrałam kuriera i zaznaczyłam, żeby sprzedawca zadbał o dotarcie tej maseczki, bo poprzednie ukradł kurier DPD. Za wysyłkę zapłaciłam więcej niż za maseczkę i nie mieli FV, więc jestem dodatkowo stratna. :/

3. Mówiłam, że skończyły się objawy zaostrzenia zapalenia jelit? To było w niedzielę. Dziś znowu mam stan podgorączkowy i dreszcze. A skoro nie mam już objawów jelitowych, to to musi być od zapalenia nerek. Nerek, których nikt nie chce leczyć! :/ To też wyjaśnia hipotonię i słabość. :/ Może to w ogóle były objawy nerkowe od początku, tylko te jelitowe je zamaskowały...

9.07

1. Opiekunka urwała mi właśnie kran w kuchni. Totalnie ułamała rurę żeliwną! Nie mam wody teraz. Muszę nalewać w łazience. :/
Czy nie może być chociaż jednego dnia bez nieuczciwych ludzi? :/

2. Ktoś mi właśnie coś wysłał InPostem - dostałam powiadomienie! - mimo że nie zamawiałam NIC InPostem! :/

Dziś był u mnie kurier DPD. Przejął się i aż mi się go szkoda zrobiło, ale sam nie wie, gdzie jest ta przesyłka. Zwrócił mi pieniądze za zamówione maseczki (ma szczęście, że to była tania paczka, a nie jakieś scrapowe rzeczy czy książki, bo wtedy byłaby warta kilka stów nawet, a nie 30 zł). Ja mam nadzieję, że ta paczka się jednak jeszcze gdzieś znajdzie, bo to były fajne maseczki, fajnie profilowane, ze świetnymi wzorami i szyte w Polsce, a nie w Chinach.

Podejrzewam, że tę maseczkę zamówioną wczoraj to właśnie nadawca wysłał InPostem, chociaż wybrałam kuriera i jeszcze dodatkowo prosiłam o zadbanie, żeby doszło. Więc już się przygotowuję na kolejny cyrk. :/

Dzisiejszy cyrk kosztował mnie zbyt dużo, żebym wytrzasnęła skądś jeszcze siły na jakikolwiek kontakt. :/ I tak jest codziennie, ci wszyscy ludzie nie dają mi nawet szansy, żeby te ich oszustwa i cyrki odchorować. To przez nich nie jestem w stanie częściej widywać się z przyjaciółmi!

3. Opiekunka dziś obiecała, że w poniedziałek będzie o 10 i zabierze mocz do badań, chociaż nie ma obowiązku przychodzić poza godzinami pracy i odwalać roboty za NFZ, na który płacę horrendalne składki, za które mnie nawet NFZ leczyć nie chce. To oznacza, że dalej nie będę leczona co najmniej do 20 lipca. Od listopada. A potem - założę się - dr radośnie wypisze mi jeden antybiotyk i tylko na tydzień, chociaż wie, że mam EDS6a, więc powinna leczenie do niego dostosować.


11.07
1. Wczoraj listonosz przyniósł mi znowu pocztę z listomatu - listomat nadal nie działa, już z miesiąc!

2. Z nerkami i przyległościami coraz gorzej. Dziś rano ból eksplodował, jakbym nigdy nie była leczona. Pomóżcie, pliz. Gdzie znajdę nefrologa, który wie, jak stosować antybiotyki w EDS6a? I musi być z nim normalny kontakt, bo samo jego istnienie mi nie pomoże. :(

3. Kolejny sukces, z którego nie umiem się cieszyć przez brak drukarki: zaproszono mnie na stałe do DT Ike's World. Dziś dostałam dostęp do ich bloga. Będę nie tylko przygotowywać projekty, ale i pisać notki na blogu. Ale jak mam to robić, skoro nie mogę NIC wydrukować?! :/ Xero w czwartek odmówiło nawet drukowania na papierze, na którym drukowało jeszcze w poniedziałek. Nie mogę używać stempli. Tylko że tak się składa, że Ike jest ich producentem i projekty mają polegać właśnie na ich wykorzystywaniu. :/


12.07
Atak potu. Atak bólu. Atak hipotonii. Problemy z oddychaniem, spadek saturacji (ponowny, bo już w nocy wybudził mnie spadek saturacji). Dlaczego? Bo śmiałam rozpakować kilka przesyłek z ali! Bardzo chciałabym wiedzieć, co robiły inne szóstki, kiedy umarły. Zakładały stanik? Wstawały z łóżka? Odpakowywały przesyłkę wielkości mydła? Próbowały założyć buty? Koszulkę? Uczesać się? To zabija. Takie rzeczy zabijają. Jak matka mogła mi to zrobić? :/ Mogła usunąć uszkodzony płód, ale nie, skazanie go na agonię przez całe życie i jeszcze dokładanie przemocy to było to, co matki robią najlepiej (i to dosłownie, ponad 80% z nich).