35

29.06
Dr nie dość, że mi nie odpisała w sprawie xifaxanu, to przecież w środę jest już 1.07, a ja nie mam leków! I ona nadal nie odpisuje! Wyślę dziś opiekunkę do przychodni i niech robi awanturę, przecież nie mogą mnie zostawić bez leków! :/ A nie da się leków zamawiać przez portal pacjenta w Luxmedzie, bo nie działa;czat zresztą też nie - nie ma absolutnie żadnego dostępnego kontaktu z przychodnią! Nie da się też do niej wejść. I po moich reklamacjach nic się nadal nie zmieniło, dyskryminacja ON kwitnie. Znowu wracamy do czasów kamienia łupanego i składamy zapotrzebowanie na papierze?

***

W tej chwili dr wypisała mi xifaxan. Ale leków na lipiec już nie. Nie pojmuję logiki.

***

Wczytałam się w konto biblioteczne i widzę, że konto wydłużone pozwala mi nie tylko mieć 10 pozycji naraz, ale w sumie 20 - z różnych bibliotek. :D

"Posiadają Państwo konto typu WYDŁUŻONE. Na konto to, możliwe jest wypożyczenie do 10 pozycji w jednej placówce, w sumie do 20 pozycji we wszystkich placówkach".

***

Cholera, urzędnik ma do mnie przyjść w sprawie dowodu, a ja nadal nawet nie wiem, kogo upoważnić do odbioru dowodu. Danych opiekunki nie mam, a poza tym przecież co zrobię, jak mi ją znowu zmienią? Powinno być upoważnienie na okaziciela.

***

Cudownie wyszła akcja Kartka dla seniora! Ponad 2000 kartek! Cieszy mnie to ogromnie! Cieszy mnie, że nawet osoby, które nie były w stanie wiele zdziałać, przesyłały choć symbolicznie po jednej kartce. To ważne!

Teraz pora na akcję dla młodych dorosłych z domów opieki! Oni są zawsze pomijani!

30.06

Dostałam list z ZUSu. Oni nie rozumieją, co się do nich mówi! Nic nie dotarło! Ustalili mi komisję na 9.07 na 8 w nocy. :/ Wysłali list 24.06, czyli już w momencie wysyłki tego zawiadomienia było ZA PÓŹNO, żeby zamówić transport! I ZUS o tym wiedział, bo opiekunka im o tym powiedziała, dzwoniąc poprzednim razem! Jak można robić coś takiego?! Ilu jeszcze chorych ZUS w ten sposób kopie i upodla?

Gdyby nie przyjaciele, byłabym zgubiona. Jedna przyjaciółka zaoferowała się, że mnie zawiezie na komisję. Druga - że mogę ją upoważnić i odbierze mój dowód. Ja mam dużo szczęścia - a mimo to zauważcie, proszę, że jedna osoba, jeden przyjaciel nie byłby w stanie tego wszystkiego samodzielnie ogarnąć, załatwić; a co mają zrobić te wszystkie osoby, które nie mają takich przyjaciół albo mają, ale przyjaciele nie mogą im pomóc? Prawo obowiązuje wszystkich i wszystkim ma służyć, więc także ON, wszystkim ON, niewychodzącycm z domu, leżącym, z deficytem odporności, najciężej chorym, głuchoniewidomym, autystom czy innym - WSZYSTKIM! A jednak kilka milionów (!!) ludzi się wyklucza. Tak, nielegalnie. A jednak nikt nie reaguje!

1.07

Wicie co? Bank dziś przysłał mi kartę. Już! Jakby od lipca tamta miała przestać działać. Nowa jest niestety z nazwiskiem, czyli ułatwiają złodziejom kradzież pieniędzy. :/
ALE w pisemku napisali, że żeby ją uruchomić, wystarczy zrobić transakcję w sklepie lub wypłacić coś z bankomatu. Pin ten sam. Więc może jednak nie zablokują mi dostępu do pieniędzy do końca?

I dostałam odpowiedź - urzędnik będzie u mnie w piątek. Ufff.

***

Jestem coraz słabsza. Od miesięcy mam problem, żeby wysiedzieć na wózku w ruchu. Od jakiegoś czasu brak mi sił, żeby wysiedzieć w fotelu przy biurku, a nie mam nic lepszego. Żebra i kręgosłup uciskają na płuca i serce, nie mogę oddychać. A przecież nie mam czasu, żeby leżeć! W dodatku w pozycji leżącej znacznie nasila się ból miednicy, czyli ten najgorszy w medycynie, na który nie działają nawet leki 40-krotnie silniejsze od morfiny! Albo się uduszę, albo zemdleję z bólu - a kiedy w tym znajdę czas, żeby po prostu żyć?

2.07

ZUS stwierdził, że najpóźniej może mnie umówić na 12 (i znowu: opiekunka jest u mnie od 13 do 16, jak niby mam dojechać na 12?! A jeśli jeszcze wyznaczą mi dzień, w którym jej nie ma? Mnie albo innym chorym). Nie podali konkretnej daty, ma przyjść pocztą. Dlaczego są tacy złośliwi?! Przecież powinni tę datę podać od razu, mailem, a nie czekać, aż list dojdzie po tygodniu, i znowu będzie za późno, żeby zamówić transport. Zostali znowu o tym uprzedzeni, że mają mi podać termin 3 tygodnie wcześniej. Ale oni przecież celowo podają datę w ostatnim dniu, żeby chory nie miał jak zorganizować transportu. Nie przyjedzie - nie dostanie renty. O to chodzi ZUSowi i dlatego na każdym kroku oszukuje chorych. A jak już choremu się cudem uda dojechać, to mu obniżą rentę nieuczciwie, twierdząc, że jest "częściowo zdolny do pracy", choć nie jest. 

A wszystko to dlatego, że dr, zamiast mnie zapytać, celowo wpisała, że mogę dojechać na komisję. Celowo, bo przecież to nieprawda, że mogę, i ona o tym wie; gdyby nie wiedziała, to przecież by mnie zapytała, prawda?!

Zobaczcie, praktycznie z każdej strony wszyscy ludzie, którzy z zawodu i z ramienia obowiązującego prawa mają pomagać ON, rzucają im złośliwie i celowo kłody pod nogi. Świadomie! I nie ponoszą żadnej kary! Dla mnie to jest nie do pomyślenia, że oni sami z siebie nie są uczciwi. Że muszą czuć jakiś bat nad sobą i bać się go, żeby pracować po prostu uczciwie, zgodnie z umową o pracę, zgodnie z prawem, bo przecież nigdy nie wymagałam niczego więcej ponad to, co mi się prawnie należy. Mnie i innym ON. To ważne, żeby mieć świadomość, że oni się nie uwzięli na mnie szczególnie, tylko traktują tak całą grupę społeczną, kilka milionów ludzi! Ludzi, którzy całe życie płacą horrendalne podatki. Ludzi, którzy zapracowali na tę rentę ciężką pracą, nie dostali niczego za darmo. Ludzi, których składki po rodzicach, które powinni dziedziczyć, państwo rozkradło, żeby rozdać zdolnym do pracy sprawnym leniom, a teraz kłamie, że nie ma pieniędzy, żeby pomagać faktycznie potrzebującym, najciężej chorym, których sprowadziło na świat wbrew ich woli.

3.07

Była urzędniczka z UG. Pani bardzo miła, ale na bezprawie nic nie mogła poradzić, bo to nie ona układa prawo. Wyobraźcie sobie, że co prawda będę mieć e-dowód, ale... bez podpisu elektronicznego! A to dlatego, że nie będę osobiście odbierać dowodu. Zapytałam, jaka w takim razie jest procedura uzyskania podpisu elektronicznego dla ON. NIE MA TAKIEJ PROCEDURY, wyobrażacie to sobie?! W kraju, w którym Konstytucja zabrania dyskryminacji ON, a Konwencja Praw ON wręcz wymusza lepsze traktowanie ON, ordynarna dyskryminacja prawna ON trwa w najlepsze. I niczyje głowy za to nie lecą!

 Do tego, sądziłam, że urzędniczka zabierze to upoważnienie i Gosia od razu pojedzie po dowód, ale nie, musi najpierw przyjechać do mnie po upoważnienie i stary dowód, a dopiero potem jechać do urzędu odebrać mój nowy DO. Podała mi swój telefon i powiedziała, że dowód będzie gdzieś na początku sierpnia, ale żeby Gosia zadzwoniła i umówiła się już teraz, bo terminy "znikają" bardzo szybko. To oznacza, że nawet jeśli dowód będzie wcześniej, Gosia i tak będzie musiała go odebrać dopiero wtedy, kiedy przypadnie umówiony termin. Kolejny absurd!

I pytanie: czy bank uzna mój e-dowód bez podpisu elektronicznego i odblokuje mi konto?


4.07
Uporządkowałam ikonki na pulpicie - to szczyt siły, jaką mam. Szczyt tego, na co mam siłę. Jak mam uporządkować wszystkie przydasie i dynksy zalegające w całym mieszkaniu, a zwłaszcza w sypialni, bez siły i jeśli nie mam na nie żadnej szafki? Ostatnio sprawdziłam cenę szafki, do której wielkością pasują pudła, w których to wszystko trzymam - 5 tys zł plus dowód i zmontowanie. Nie mam żadnych szans na szafkę, dopóki matka nie wyda mi spadku po tacie. Z tego samego powodu nie mam też szans na respirator. 


5.07
Pierwszy dzień bez objawów zaostrzenia jelitowego. Xifaxan podziałał szybko. Cały ten cyrk mógł trwać 3-4 dni, gdybym miała xifaxan w domu na zapas, albo tydzień, gdyby dr odpisała mi od razu. Czyli znowu poniosłam konsekwencje cudzej nieodpowiedzialności. Każda taka sytuacja może się skończyć źle, łącznie z moją śmiercią, a lekarze sobie bąki zbijają, zamiast leczyć. :(

Nie mam dziś siły na nic. Nie mam siły żyć, oddychać, whatever. I obawiam się, że to się tak szybko nie skończy. :(